UN PREMIER BILAN DU COLLOQUE DU 15 MARS (1ère partie)

Cette initiative co-organisée par l'Andeva et MESOCLIN (réseau de centres experts cliniciens sur le mésothéliome) a rencontré un succès considérable. Elle a rassemblé 230 personne, parmi lesquels des représentants d'une trentaine d'associations du réseau Andeva, ainsi que trois correspondants locaux.

Étaient également présent : la FNATH, et la Ligue contre le Cancer, des syndicalistes (mineurs de Lorraine CFDT, retraités CGT du bâtiment, Sud-Solidaires, Fédération des officiers de Marine, CHSCT Jussieu), des mutualistes, la CMCAS de Seine-et-Marne, des médecins et juristes du FIVA, des personnes du ministère de la santé (de la DGS), des représentants de l'INSERM, du laboratoire des particules inhalées (LEPI) et du cabinet Emergence, des médecins de l’AP-HP, des généralistes et médecins du travail. des assistants sociaux et des juristes des cabinets LEDOUX et TTLA.

Le colloque était officiellement soutenu par l’INVs (Institut national de Veille sanitaire), MESOPATH (réseau de centres experts anatomopathologistes sur le mésothéliome), RENAPE (centre national de référence des tumeurs rares du péritoine, l'AMARAPE (associations de patients du mésothéliome péritonéal).

LES INTERVENTIONS DES SCIENTIFIQUES

Nous avons réussi à rassembler des spécialistes reconnus pour chacun des thèmes évoqués

Christophe Paris (directeur de recherche à l’INSERM) ) sur l’évolution passée et prévisible du nombre et de la nature des pathologies liées à l’amiante, et Anabelle Gilg Soit Ilg (épidémiologiste chargée de projets scientifiques à l’Institut de veille sanitaire, INVs) sur l’apport du Programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM).

Sur l’évolution du nombre de maladies liées à l’amiante :

Christophe Paris s’est inscrit  en faux contre l’idée d’une baisse générale du nombre de maladies liées à l’amiante qui serait déjà amorcée depuis plusieurs années. Il faut faire une distinction entre différentes pathologies :

• Pour l’asbestose (maladie associée à de très forts niveaux d’empoussièrement), le pic est vraisemblablement passé)
• Pour les cancers le pic d’incidence ne sera sans doute atteint que vers 2020
• Pour les plaques pleurales, il y a une nette diminution du nombre de pathologies indemnisée, mais on peut légitimement se demande s’il s’agit d’une diminution réelle de leur nombre ou seulement une diminution de leur visibilité sociale liée à la régression du suivi médical post-professionnel.

Au niveau de l’ensemble des pathologies, nous sommes vraisemblablement sur une phase de « plateau » et l’on peut prévoir une décroissance plus lente que prévu.

Sur la sous-déclaration :

Christophe Paris et Annabelle Gilg Soit Ilg ont souligné l’importance et la persistance des phénomènes de sous-déclaration et de sous-indemnisations des maladies liées à l’amiante, y compris pour une pathologie spécifique de l’amiante à déclaration obligatoire auprès des institutions sanitaires comme le mésothéliome. Dans les cas enregistrés dans le PNSM, 26% des malades ne font aucune démarche pour obtenir la réparation des préjudices à laquelle ils ont droit.

Sur les fibroses et le sur-risque de cancer :

Christophe Paris a fait le point sur les fibroses et le sur-risque de cancer. On savait déjà qu’il y avait un sur-risque de cancer pour les personnes atteintes d’une asbestose. L’Etude ARDCO (avec un deuxième scanner 5 ans après le premier) pour plusieurs chez les porteurs de plaques pleurales, indépendamment de leur niveau d’exposition. A l’heure où les avocats des employeurs et certaines CPAM soutiennent que les plaques ne sont pas une vraie maladie, il est important de faire connaître ces résultats.

Arnaud Scherpereel (chef du service de pneumologie-oncologie thoracique de l’hôpital de Lille, coordonnateur du réseau MESOCLIN), Eric Wasielewski (responsable des essais cliniques à l’hôpital de Lille et assistant coordinateur des centres experts du réseau Mesoclin) sur les traitements et la présentation de MESOCLIN.

Sur les traitements :

Arnaud Scherpereel a fait l’inventaire des progrès encore modestes mais réels concernant le traitement des cancers de l’amiante. Le mésothéliome reste une maladie de très sombre pronostic. Mais, ces dernières années, on a vu apparaître des lueurs d’espoir : une meilleure compréhension des mécanismes fondamentaux de ces cancers, une meilleure codification de la prise en charge, depuis le diagnostic jusqu’au traitement, est mieux codifiée, la mise en place de MESOCLIN assurant une coordination entre centres experts, les résultats de l’essai MAPS (amélioration de la survie), montée de l’immunothérapie, espoirs suscités par l’Avastin, Photothérapie…

Bernard Milleron (président honoraire de l'Intergroupe francophone de cancérologie thoracique, IFCT) ,), Alain Chamoux (prof de médecine du travail assurant le suivi médical en Auvergne) et Christophe Paris (ex-président de la commission d’audition de la Haute Autorité de Santé) sur le suivi médical post-professionnel.

Sur le suivi médical :

Les résultats de l’étude américaine NSLT sur le suivi par scanner d’une population de gros fumeurs (présentés par Bernard Milleron) et l’apparition des scanners à faibles (et ultra-faibles) doses conduisent à réexaminer le bénéfice médical d’un dépistage du cancer bronchopulmonaire.  Le Pr Chamoux, se basant sur l’expérience du suivi médical des travailleuses et travailleurs d’Amisol et d’Everitube, a plaidé » pour un suivi médical renforcé. Alain Bobbio a déploré le délabrement du suivi médical post-professionnel et résumé les points à mettre en débat : bénéfice médical du dépistage du cancer, extension du protocole de suivi mis en œuvre depuis 18 ans en Auvergne : scanner faible dose, examen clinique et explorations fonctionnelles (EFR) tous les deux ans, maintien des porteurs de plaques pleurales dans le suivi post-professionnel, mise en place de structures locales avec tous les acteurs de terrain.

Gérard Zalcman, (Chef du service d'Oncologie thoracique du CHU Bichat et président honoraire de l’IFCT) les survies longues et les femmes dans le mésothéliome.

Concernant  les populations particulières et les survies longues de patients atteints d’un mésothéliome.

Bernard Zalcman a indiqué que :

- Les femmes ayant un mésothéliome ont une espérance de vie trois fois supérieure à celle des hommes

- La durée de survie peut fortement varier selon le type histologique du mésothéliome,

- Le classement TNM classique en cancérologie est inopérant pour les cancers broncho-pulmonaire

Il a présenté les améliorations dues à l’utilisation de l’ALIMTA et de l’AVASTIN (bevacizumab) en terme de survie (essai MAPS).

Sur le prix et la mise à disposition des médicaments

Gérard Zalcman a alerté sur le risque que des médicaments anticancéreux de la dernière génération (AVASTIN voire ALIMTA) ne soient plus disponibles pour des essais cliniques importants de type MAPS.

Au lendemain du colloque est paru un appel de 110 cancérologues et divers articles de presse dénonçant les prix exorbitants des médicaments anticancéreux fixés sans rapport avec les coûts réels de production par l'industrie pharmaceutique. L'appel + les prises de position de la Ligue contre le cancer et du collectif inter-associations sur la santé (CIS) ainsi que divers articles ont été envoyés au réseau Andeva dans les INFOS AMIANTE.

Pour les médicaments prescrits par les hôpitaux, la caisse nationale d'assurance maladie accorde un remboursement forfaitaire. En dérogation avec ce principe, pour certains médicaments qui figurent sur une "liste en sus", la CNAM assure un remboursement intégral aux hôpitaux. C'est le cas de l'AVASTIN et de l'ALIMTA (utilisés pour le traitement du mésothéliome)

Deux semaines après le colloque, un décret du 24 mars modifie les conditions d'inscription des médicaments sur "la liste en sus".  Le gouvernement a annoncé son intention de sortir de cette liste, des médicaments très coûteux dont l'intérêt médical ne serait pas suffisamment prouvé.  Ce décret est présenté comme une "arme de guerre"  du gouvernement pour faire baisser les prix risque d'avoir une dynamique dangereuse de rationnement des soins et à une rupture du principe d'égalité dans l'accès aux soins.

Xavier Dhalluin apportant l’expérience des soins de support à Lille, Daniela Degiovanni et Federica Grosso celle des traitements et de l’accompagnement de fin de vie à Casale Monferrato, Anne Festa celle d’un réseau de santé en cancérologie dans le 93.

Sur les soins de support et l'accompagnement

Les interventions de Xavier Dhalluin, Daniela Degiovanni et Anne Festa ont exprimé une convergence sur les principes en matière d’accompagnement :

- les soins de support ne commencent pas lorsqu’il n’y a plus aucun espoir de traitement. Les problèmes de la souffrance et de la qualité de vie commencent bien avant. L’accompagnement doit être précoce

- la démarche doit s’adresser au patient et à sa famille

- elle doit être pluridisciplinaire (cancérologues, psychologues, kinés, soutien social)

Dans le détail chacun des trois intervenants a pu apporter une expérience précieuse :

- Xavier Dhalluin sur le rôle des infirmières dans l’accompagnement

- Daniela Degiovanni sur l’accompagnement de fin de vie et la continuité de l’équipe pluridisciplinaire du diatgnostic à la fin de vie

- Anne Festa sur la prise en charge de l’aide sociale à des familles en grande précarité. 

La plart des présentations effectuées ce jour là sont disponibles sur le site de l'Andeva, ainsi que les toutes les photos. Se rendre sur le site andeva.fr et cliquer sur l'intitulé situé dans la colonne de gauche. Sinon, voir ci-dessous :

ANDEVA - " Cancers de l'amiante : écrire l'avenir "

(L'Association veut promouvoir la solidarité entre les victimes de l'amiante, obtenir réparation des préjudices, améliorer le suivi médical et la cessation anticipée d'activité, informer et ...

http://andeva.fr/?Cancers-de-l-amiante-ecrire-l