Novembre 2017 : Journées francophones sur le mésothéliome

11 Décembre 2017, 13:36pm

200 personnes ont participé aux journées francophones sur le mésothéliome au CHI de Créteil les 15 et 16 novembre. Une quinzaine de membres de l’Andeva et de ses associations locales étaient présents.

Des exposés ont présenté l’état actuel des connaissances sur ce cancer rare spécifique de l’amiante. Ils ont été portés par des spécialistes de divers domaines (épidémiologistes, biologistes, pneumologues, cancérologues, chirurgiens, radiologues, médecins spécialistes de pathologies professionnelles, économistes de la santé). Elles ont surtout porté sur le mésothéliome pleural, mais des informations intéressantes ont été données sur le mésothéliome péritonéal.

Deux journées très riches dont un compte rendu complet a été mis en ligne sur le site Internet de l'Andeva.

Vous trouverez ici une relation succinte et quelques vidéos du forum qui a évoqué les rapports médecins-malades

Un forum sur les rapports médecins-malades

Le quatrième forum sur les rapports médecins-malades s’est ouvert par une intervention de D. Duménil SciencAss’, est un réseau de partage d'expertise scientifique entre des scientifiques à la retraite issus de l’Inserm et des associations de malades. Il permet à des chercheurs bénévoles de partager leurs connaissances pour aider les associations de malades (traduction-résumé de textes, veille scientifique, aide au montage de projets, de colloques…). Cela peut permettre aux associations de renforcer leurs capacités d’information auprès des maladies. (sciensas.inserm.fr/)

Puis fut diffusée une intervention vidéo d’Eric Jonckheere, le président de l’Association des victimes de l’amiante en Belgique (Abeva), qui a perdu 4 membres de sa famille atteints d’un mésothéliome tués par l’amiante d’Eternit. Il insista sur la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire, avec une écoute et un respect de la parole du patient (vidéo en fin d'article).

Patricia Pichon, présidente de l’association AMARAPE (tumeurs rares du péritoine) expliqua que son association travaille avec le réseau RENAPE. Elle soutient la recherche sur ces maladies rares, dont le mésothéliome péritonéal.

Marie Soncini, une veuve de l’amiante, expliqua comment le mésothéliome avait brisé la vie de son mari, qui travaillait à Jussieu. Elle expliqua le vécu douloureux de l’accompagnement de fin de vie et du deuil et remercia le comité anti-amiante Jussieu de son aide.

Alain Bobbio évoqua les acquis très importants des luttes menées par les victimes de l’amiante avec l’Andeva (FIVA, « pré-retraite amiante ») et l’impact des actions en faute inexcusable de l’employeur, mais aussi les difficultés actuelles : sous-déclaration des mésothéliomes à la Sécurité sociale et au Fiva, retards sur le suivi médical, baisse des indemnisations accordées par les tribunaux civils, volonté des magistrats d’enterrer le procès pénal en faisant dire à une expertise le contraire de ce qu’elle dit… Il réaffirma le soutien de l’Andeva au réseau Mesoclin et le bilan positif du travail commun mené depuis six ans (vidéo en fin d'article).

Marc Hindry évoqua l’importance de la prévention du risque amiante. Il expliqua que quatre principaux pays producteurs d’amiante continuaient d’exporter ces fibres mortelles. Il dénonça les faux scientifiques, tels que Boffetta, qui se sont mis à leur service.

Patricia Pichon, elle-même atteinte d’une pathologie rare du péritoine tira le bilan de son expérience vécue. Elle insista notamment sur l’importance des échanges entre malades, la qualité de vie, l’importance de s’adresser à des centres spécialisés, ainsi que l’écoute et l’empathie dans l’accueil des patients.

Lydie Jablonsky tira les leçons d’une double expérience : en tant que fille de victime, ayant accompagné la fin de vie de son père atteint d’un cancer du poumon, et en tant que présidente de l’association Adevartois. Elle insista sur la nécessité d’améliorer la prise en charge de patients atteints de pathologies lourdes et de leurs proches. Elle doit être rapide et globale en incluant la dimension psychologique. L’annonce d’un cancer ne doit pas être faite n’importe comment. Certains patients ont le sentiment de ne pas être écoutés par le corps médical. Elle expliqua l’aide apportée aux victimes par l’association qui permet de tisser des rapports de confiance (vidéo en fin d'article).

Le professeur Scherpereel souligna l’importance de l’apport des associations. Après avoir salué les avancées en matière d’anatomopathologie, il rappela les objectifs du réseau de centres experts cliniciens MESOCLIN et tira un bilan de ses points forts et de ses faiblesses. Il souligna l’importance de la dynamique médecins-patients et présenta un Guide « vivre avec un mésothéliome pleural malin » en cours d’élaboration qui a été proposé à la relecture des associations. Il annonça que les recommandations sur le mésothéliome seraient réactualisées début 2018 (vidéo en fin d'article).