Compte rendu de la réunion Mésoclin - Ardeva 59/62

Une réunion pilote ayant pour thème « regards croisés sur les cancers de l’amiante, cancer de l’amiante : le droit à l’écoute » a eu lieu le 11 juin à l'hôpital Calmette de Lille. Cette initiative était organisée à l’initiative de l’Ardeva 59-62, du service de pneumologie et oncologie thoracique du CHRU de Lille et du réseau expert Mésoclin. Elle avait reçu le soutien de l’association SERPA (Société pour l’enseignement et la recherche en pneumologie et allergologie du CHRU de Lille).

La salle était principalement composée de victimes et de familles du Nord-Pas-de-Calais. Quelques représentants d’associations locales avaient également été invités, afin de préparer des initiatives analogues dans les régions, avec d’autres centres experts du réseau Mesoclin : Claude Huet de l’Addeva 08, Serge Moulinneuf et Eliane Rosier de l’Addeva centre, André Le Meute et Jean Paul Le Junter de l’Addeva 44, Maribel Ganobis de l’Addeva 93, Alain Bobbio et Carine Toutain pour l’Andeva.

Le thème central de cette réunion était les droits et l'accompagnement des malades et des familles. Après une brève introduction de Pierre Pluta et d'Arnaud Scherpereel, trois points ont été abordés :

- le dispositif d’annonce de la maladie et les informations sur le cancer,

- les essais cliniques (organisation et droits des participants),

- les soins de support.

Dispositif d’annonce de la maladie et informations sur le cancer

Le service POT (Pneumologie et Oncologie Thoracique) de l'hôpital Calmette comprend 14 lits et 4 fauteuils pour traiter tout type de cancer thoracique. Il y a environ 12 nouveaux patients par mois et actuellement 200 personnes sont suivies par ce service.

Trois infirmières ayant 23 ans, 17 ans et 16 ans d'ancienneté dans le service ont détaillé le fonctionnement de la consultation d’annonce pour les malades et leurs proches. Prévue par le plan cancer, elle fonctionne depuis le 2ème trimestre 2012. Les infirmières ont suivi une formation avec une psychosociologue de l'hôpital de Bordeaux.

Cette présentation a permis de comprendre l'importance du rôle de l'infirmière coordinatrice et constater qu’il existait d'importantes évolutions dans les pratiques du corps médical depuis quelques années.

La maladie est annoncée au malade entouré de ses proches, l’infirmière s’assure de la bonne compréhension du patient, répond à ses questions et évaluent les besoins concernant les aspects psychologiques, sociaux, diététiques et de prise en charge de la douleur. Cette évaluation a pour but d’effectuer un accompagnement global du malade.

Elle donne des informations sur les soins qui vont être apportés ainsi sur les effets secondaires des traitements.

L’annonce de la maladie se fait dans un bureau spécialement réservé à ce domaine. Cette pièce est située dans un endroit calme, accueillant et apaisant. Le médecin explique le protocole qui va être attribué au patient ainsi que les effets secondaires les plus fréquents. Cet entretien dure environ 30 mn.

Les veuves de Dunkerque ont fait part de leur expérience personnelle regrettant de n’avoir pas trouvé d’informations et de droit à la parole vis-à-vis du corps médical il y a quelques années.

Aujourd’hui, les consultations permettent d’aider le patient mais également l’entourage qui est un pilier pour le malade. Les temps d’échanges avec les infirmières sont plus longs et celles-ci répondent aux questions.

En 2014, il y a eu 45 consultations par trimestre, chiffre identique à ce jour pour 2015. La consultation sert en quelque sorte de « sas de décompression » pour le malade.

Récemment, un poste d’infirmière coordinatrice, pour les pathologies pulmonaires a été créé afin de gérer et de regrouper tous les examens du patient sans que celui-ci ai à venir plusieurs fois.

Dans le cas où le protocole de soins ne fonctionne pas, le médecin contacte des collègues dans d’autres établissements, centres anti-cancéreux au niveau national tel quel Villejuif, Nantes etc… mais aussi international. En effet, ce groupe travaille en étroite collaboration avec les médecins et scientifiques du monde entier et réciproquement afin d’être toujours à la pointe de l’actualité dans les traitements en cours ou à l’étude.

Les malades qui sont hospitalisés en soins intensifs peuvent recevoir des visites 24/24 heures. D’importants progrès ont été réalisés dans ce sens depuis 3 ou 4 ans.

D’autre part, si le patient décède, et que la famille en exprime le besoin, un psychologue est à la disposition de celle-ci pour les aider, cette opportunité est d’ailleurs expliquée lors de la 1ère consultation du patient.

L’essai clinique :

Monsieur Wasielewski a expliqué la manière dont fonctionnait la participation à un essai.

De nouvelles molécules sont créées mais avant d’être mises sur le marché, des études médicales doivent en vérifier l’efficacité et la tolérance chez l’être humain.

Elles permettent également de comprendre les mécanismes d’apparition et de résistance d’une maladie.

Il faut un « niveau de preuves » suffisant pour autoriser la mise sur le marché de la nouvelle molécule.

Les essais cliniques sont faits avec l’autorisation du malade et celui-ci peut demander à les arrêter à tout moment après en avoir informé naturellement, le groupe Mesoclin. C’est le « médecin investigateur » qui propose la nouvelle molécule au patient. Le groupe Mésoclin se bat pour réaliser des essais afin d’en faire bénéficier toutes les personnes malades, aussi bien au niveau national qu’international ce qui facilite la mise en place de l’étude clinique et l’implication des patients.

Concernant le mésothéliome, généralement, le traitement se fait par chimiothérapie. Néanmoins, lorsque c’est possible, une chirurgie est effectuée.

Mme Brigitte LEVAN fait un témoignage suite à son opération d’un mésothéliome en septembre 2013, laquelle est suivie par le professeur SCHERPEREEL. Cette allocution est un véritable message d’espoir pour toutes les personnes atteintes de cette maladie.

Les soins de support :

Le docteur Xavier Dhalluin a présenté les soins de support destinés à mieux tolérer la maladie et les conséquences des traitements.

Un cancer du poumon métastasé peut provoquer des douleurs, de la fatigue, une perte d'appétit, de l'anxiété, une dépression voire un véritable traumatisme. Les "accompagnants" (les proches ou la familles) sont très fortement impactés. Ils ignorent souvent à qui s'adresser pour recevoir une aide à domicile.

Les soins de support visent à assurer une prise en charge globale du patient et de sa famille et améliorer leur qualité de vie. Cela recouvre un éventail très large de problèmes physiques, psychologiques et sociaux. Il est important que la douleur du patient soit contrôlée et qu'il soit accompagné le plus dignement possible dans sa fin de vie. A Lille, ces soins sont assurés par une équipe mobile de soins palliatifs.

Le critère déterminant est la qualité de vie du malade : le soulager, diminuer son stress et celui de sa famille, en évitant l'acharnement thérapeutique. Cela implique d'adopter une démarche globale visant à dépasser le cloisonnement des différentes spécialités.

Une étude sur les soins palliatifs est en cours. Elle démontrera probablement que l'amélioration de la qualité de vie a pour effet d'améliorer l'espérance de vie.

Il arrive, malheureusement que cette équipe soit la seule à être en contact avec le malade, du fait de l’éloignement de sa famille ou tout simplement de par sa volonté. L’équipe des soins palliatifs est donc une sorte de « maillon » entre le malade et sa famille et à ce titre joue un rôle extrêmement important à ce moment crucial de la fin de vie.

Un séjour de courte durée en soins palliatifs peut être de courte durée, et permettre un ajustement de la gestion de la douleur et un soulagement des accompagnants. Contrairement à une idée reçue, il y a plus de décès dans le service de pneumologie que dans le service de soins palliatifs.

Cette approche globale constitue une véritable révolution culturelle par rapport aux pratiques passées du corps médical. Elle commence à être intégrée dans le cursus des études médicales. Dans le Nord - Pas-de-Calais, on voit arriver une génération de jeunes médecins qui apportent une autre vision.

Une veuve a témoigné de la brutalité avec laquelle un médecin lui avait annoncé le mauvais pronostic de son mari ("vous voyez bien qu'il est foutu").

Un responsable de l'Ardeva a expliqué les conséquences tragiques que pouvait avoir le manque de moyens d'un service de soins palliatifs : une femme atteinte d'un mésothéliome a été renvoyée contre sa volonté à son domicile, alors que son espérance de vie se comptait en semaines. Son mari n'a pas supporté de la voir souffrir et, dans un geste de désespoir, l'a tuée.

En fin de journée, le professeur Scherperel a fait le point sur les traitements. Un essai associant un traitement classique (cisplatine, permetred) et le Bevacizumab (Avastin), une molécule s'attaquant aux vaisseaux sanguins qui nourrissent la tumeur a allongé de plusieurs mois la survie moyenne. Un grand nombre de centres hospitaliers ont participé à cet essai. Les traitements par photothérapie et par immunothérapie suscitent également des espoirs.

Ce texte sera distribué aux participants du congrès de l'Andeva le 26 juin à Saint Pierre d'Oléron.